Por: Neurólogo Rubén Martínez Hernández / María Luisa Manzo comparte su testimonio como paciente / Psicóloga Nadia Arvizu
¿Qué es SOMMA?
Rubén Martínez: SOMMA es una asociación civil formada inicialmente por médicos especialistas en Parkinson y trastornos del movimiento, nos dedicamos a las neurociencias y salió una inquietud a partir de nuestra formación académica, somos sub especialistas en esta materia y nos reunimos en el 2018 para tratar de hacer algo en el país, que es conformar primero una asociación médica. Esto fue creciendo porque vimos indispensable la inclusión de la sociedad civil quien además vive con estas afectaciones. Así que además de conformarnos como sociedad médica se fueron conjuntando personas con diversos fondos para conformar un consejo que ahora también de la mano con los médicos estamos tratando de avanzar en esta sociedad.
La sociedad está dirigida por cuatro pilares, el primero es la difusión, la concientización, especialmente de quien vive con la enfermedad de Parkinson, por ejemplo, que es la más conocida y no la única. También la formación de más médicos en el país y estamos concentrando un esfuerzo formativo desde cursos, congresos, lugares especializados para formar especialistas y a la par integramos a otros profesionales de la salud como neuropsicólogos, que es el caso de Arvizu, también neuropsiquiatras, psiquiatras, geriatras, médicos internistas. El centro de todo son nuestros propios pacientes que viven con las enfermedades. También es un espacio de investigación, tenemos una rama dedicada al apoyo de investigación, firmamos una colaboración con el Instituto Nacional de Neurología. El último de esos Pilares por concretarse es la asistencia, el poder ayudar directamente a las personas que se ven involucradas y esto tiene muchas maneras de hacerse.
SOMA significa Sociedad Mexicana para el estudio de Movimientos Anormales.
Así se le conoce a estas condiciones en general y en lo particular Parkinson, que es una condición que no tenemos todavía manera de pararla, pero sí tenemos muchas cosas que hacer para que alguien viva mejor con con ella. Hay más de medio millón de mexicanos que están viviendo con la enfermedad.
Más de 18 millones de personas en el mundo viven con Parkinson, es una condición que agrupamos dentro de las condiciones neurodegenerativas, es una condición progresiva que afecta principalmente dos grandes grupos de síntomas, uno es la parte motora que lentifica, hace que la vida en general se vuelva más difícil por lentitud y rigidez, algunos presentan temblores que hacen un poco más fácil el reconocimiento de esta enfermedad y el avance que es diferente para cada quien puede también afectar el equilibrio y la postura del cuerpo. Hay una serie de síntomas que pueden presentarse muchos años antes, están el estreñimiento, problemas del sueño, ansiedad, pero también son marcadores que quizás nos ayuden a reconocer a personas tempranamente. Es una enfermedad que principalmente tiene como base la pérdida de unidades en el cerebro que llamamos neuronas que producen sustancias específicamente, un grupo de ellas que se llama neuronas dopaminérgicas porque producen la dopamina, una sustancia que tiene muchas funciones que incluyen el afecto, el mantenernos equilibrados emocionalmente, pero también una de esas vías es para el control y coordinación de los movimientos y esa es la vía que se ve afectada principalmente en esta enfermedad. Básicamente somos una guía para tratar de aligerar esa gran carga que representa esta condición. Es una enfermedad que afecta el 2% de mexicanos mayores de 65 años y hay estimaciones entre el 1 y 2% a nivel mundial.
La mejor manera de ayudar es agrupando un conjunto de especialistas, dando información y tratando de en cada caso muy particular ayudar de la mejor manera.
María Luisa (testimonio): en noviembre del 2019 fui a Estados Unidos a visitar a mi hijo, un amigo me invitó a cenar. Yo antes de eso lo único que notaba es que al escribir a mano me costaba mucho trabajo y la letra se me iba haciendo chiquita y yo pensaba bueno, pues estamos tan acostumbrados a la computadora que ya no escribimos y obviamente me cuesta más trabajo, ahí lo dejé. En esa cena con mi amigo, él me dijo: oye, qué tienes, te noto muy rara, te estás tomando algo y le digo no cómo crees, a estas alturas de mi vida cómo me voy a estar drogando. Él me decía: te veo muy lenta, muy tiesa. Le dije que seguramente porque me acababa de jubilar y estaba mucho más tranquila. Ahí lo dejé y al día siguiente nos vimos nuevamente y al final de la cena me dijo que por qué iba a ver un neurólogo. Mi amigo tuvo comunicación con mi hijo y él le comentó que de repente me temblaba la mano izquierda. Me pidió que llegando a México fuera a un neurólogo. Regresé a México y fui a ver a dos neurólogos, también empecé a buscar un especialista y fui a dar con Rubén, quien me hizo exactamente las mismas pruebas que me habían hecho los otros dos y me dio el mismo diagnóstico. Rubén en enero del 2020 me dice: tienes Parkinson. Entras en un proceso de duelo, es muy duro porque no lo crees. Te preguntas por qué a mí si yo soy tan sana, por qué a mí si tengo 66 años, no hay antecedentes en mi familia. No lo entendía, me vino el enojo. Cuando realmente lo asimile fue porque en abril de ese mismo año me vino una crisis, no me podía mover, me atoraba, no podía caminar. Le hablé a Rubén, yo me había negado a tomar medicamentos, decía yo lo voy a poder resolver sola. En esa crisis es cuando caigo en la cuenta de lo que significa la enfermedad. Rubén me hizo saber que era una crisis y que tenía que empezar a tomar medicamento. Es importante decir que si hay una crisis hay un duelo. Nunca llega la aceptación al 100%.
Nadia ¿Cuál es el acompañamiento psicológico en todo este proceso?
Parte de mi participación es justamente poder identificar etapas tempranas, cambios que se puedan dar a nivel de funciones mentales, los trastornos del estado de ánimo, los trastornos de ansiedad, los síntomas de depresión y en esta primera etapa de diagnóstico justo es poder acompañar. Algo que me parece muy valioso es poder contar con la información de la familia, eso nos ayuda a tener otra perspectiva. En esta primera etapa sería un acompañamiento y por otro lado algo que llamamos psicoeducación que es compartir con los pacientes información relativa sobre qué es la enfermedad, cómo se diagnostica, cuáles son los tratamientos para poder darles punto de control y papel activo.
Rubén Martínez: Hay una teoría que dice que si todos viviéramos más de 120 años terminaríamos con estas neuronas y todos tendríamos síntomas de Parkinson, de hecho el proceso de envejecimiento tiene que ver con irnos lentificado, ir perdiendo el equilibrio y a veces algunas otras funciones de la coordinación motora. La causa de la enfermedad pocas veces es conocida. La mayoría de las personas con Parkinson tiene una causa multifactorial, quizá algún factor inflamatorio crónico, ahora se ha escuchado mucho esta teoría del eje que forma el intestino con nuestro cerebro y que procesos de inflamación dentro de nuestro intestino podrían ir derivando en un proceso degenerativo y Parkinson es uno de los que tiene que ver con esas teorías. Otra de las teorías es que nuestro cerebro tiende a la producción de radicales libres, estas sustancias que se producen por reacciones químicas que pueden llevar a dañar neuronas y tiene que ver también con nuestra alimentación, con lo que estamos viviendo en el medio ambiente. Ahora sabemos que la diabetes inclusive es un factor de riesgo.
María Luisa ¿Qué le recomiendas a los otros pacientes?
Es muy importante un diagnóstico por la persona correcta. Un diagnóstico a tiempo hace la diferencia. Es importante la responsabilidad de médico en diagnosticar. Una vez que lo aceptas ya tienes una disciplina del 100% en la toma de medicamentos. Otra cosa es la nutrición, Rubén habla de la relación del estómago con el cerebro. A mí en el 2022 me operaron de la columna por por ejercicio en exceso, cuando el doctor me dice olvídate del alto impacto, olvídate de correr, ahora vas a hacer bajo impacto y por otro lado mi doctor del Parkinson decía sigue haciendo tu ejercicio, es muy importante que hagas ejercicio porque el ejercicio te implica fortaleza, coordinación, equilibrio, fuerza, que es lo que vas perdiendo con el Parkinson. Le voy a hacer mucho caso a Rubén porque eso es lo que más me importa, con lo que voy a vivir el resto de mi vida. Descubrí que cuando me dijeron que debía caminar dije ay que horror, que aburrido pero voy a caminar y me di cuenta que arrastraba los pies, me di cuenta que mi movimiento no era coordinado, mi mano izquierda era una mano que no se movía. Empecé a caminar de 7 a 10 km y me di cuenta que conforme iba caminando más me iba soltando y me hice consciente de cómo caminaba. Dejé de arrastrar los pies y empecé a caminar moviendo los dos brazos de manera equilibrada. Soy muy consciente de mi movimiento, de mi postura, de mi caminar y eso me ha servido mucho.
Nadia ¿Cómo se apoyan ustedes?
Es un padecimiento en el que tienen que intervenir múltiples profesionales. El eje conductor es el neurólogo, participamos psicólogos, yo tengo una especialidad en Neuropsicología. Mi participación dentro del equipo principalmente es realizar diagnóstico, es describir el perfil de funciones mentales porque el Parkinson no solamente tiene síntomas motores, también tiene síntomas no motores y unos de ellos pueden ser los cambios cognitivos, no es raro que los pacientes que tienen enfermedad de Parkinson tengan dificultades, por ejemplo, para poner atención o mantenerse atentos por periodos prolongados, pueden tener dificultades en un tipo de habilidades que llamamos funciones ejecutivas que nos permiten ser organizados. Puede haber dificultades a nivel viso espacial y eso puede limitar la manera en que percibimos las relaciones con el espacio. Por otro lado también describir cambios conductuales, el estado emocional y si fuese preciso también derivar con especialistas en psiquiatría. Otro grupo de especialistas muy importante dentro del tratamiento y diagnóstico de la enfermedad de Parkinson son los neuropsiquiatras y desde luego los neurocirujanos porque hay un tratamiento quirúrgico para la enfermedad de Parkinson, también podríamos hablar de fisioterapia, terapeutas de lenguaje y de terapia ocupacional. Estamos constantemente trabajando de manera multidisciplinaria.
Rubén Martínez: La sociedad tiene la misión principal en la concientización, el alertamiento y el conocimiento para todos y por eso es fundamental organizar con la sociedad civil foros donde se pueda entender y profundizar un poco más. Especialistas en esta materia desafortunadamente somos muy pocos en el país, la misión es acrecentar ese número y crecer también que las personas que lo padecen, que lo sufren, tengan mejores posibilidades. Ojalá tuviéramos centros especializados con todos los especialistas involucrados. Tan importante es que el cardiólogo sepa de Parkinson, que el gastroenterólogo sepa de Parkinson y los terapeutas. María Luisa es modelo porque pudo entender, abrazar la problemática y defenderse a través propios recursos, no todo el mundo tiene esta manera cognitivamente y propositiva para afrontarlo.
La actividad física es fundamental y puede estar acompañada de rehabilitación. La rehabilitación es dirigir actividad física concreta para objetivos puntuales, si yo siento que una mano no me está funcionando bien, hay que trabajar con rehabilitación en esa mano o la postura o el equilibrio, en cambio el ejercicio es fortalecer físicamente, inclusive mentalmente. Además de eso están una serie de medicamentos que lo que hacen es suplir la dopamina y otras sustancias. La cirugía de Parkinson son varias técnicas, se trata de colocar una especie de marcapaso cerebral que logra dar una mejor integración de estos circuitos cerebrales y volver a darle un sentido de coordinación, ayudando a todo lo demás.
Estamos en una etapa de nuevo conocimiento y de tratamientos.
Maria Luisa: esta enfermedad tiene su lado positivo porque me ha ayudado a vivir en el presente porque mañana quien sabe cómo voy a estar. He sido conciente de la importancia de la actitud y la voluntad. En mi caso no ha crecido la enfermedad y tampoco ha evolucionado. Los invito a que tomen conciencia y a que entren en contacto con gente que tenga la misma enfermedad porque es muy importante compartir, a veces nos aislamos por el miedo y porque creemos que nadie nos pero yo creo que encontrar gente como uno, que tiene el mismo problema es muy enriquecedor.
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